EURORDIS tarafından belirlenen “Dünya Nadir Hastalıklar Günü,” her yıl şubat ayının son gününde kutlanmaktadır. Bu yıl, nadir bir tarih olan 29 Şubat’a denk gelmesi özel bir anlam taşımaktadır.
EURORDIS’in verilerine göre, nadir hastalıkların %70’i çocuklarda görülmektedir. Bu hastalıkların teşhisi genellikle zor olup, tanı süreci uzun zaman alabilmektedir.
Nadir hastalıkların %72’si genetik yolla aktarılırken geri kalanı çevresel etkenlerden kaynaklanabilmektedir.
Dünya genelinde 300 milyondan fazla insanı etkileyen nadir hastalıkların sadece %5’inin tedavisi bulunmaktadır.
– Turner Sendromu: X eşey kromozomunun eksikliğinden kaynaklanan bu sendrom, çeşitli fiziksel ve üreme problemlerine yol açabilmektedir.
– Epidermolizis Bülloza: “Kelebek hastalığı” olarak bilinen bu hastalık, cildin su dolu kabarcıklar oluşturmasıyla kendini göstermektedir.
– Aquagenic Urticaria: Su temasında ciltte alerjik reaksiyon gösteren bu hastalık genellikle kadınlarda görülmektedir.
– Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu: “Erken yaşlanma sendromu” olarak da bilinen bu genetik hastalık, yaşamın ilk yıllarında yaşlanma belirtileri gösteren nadir bir durumdur.
Nadir hastalıkların tanımı ülkelere göre değişiklik göstermekte olup, önemli bir sağlık sorunu oluşturmaktadır. Bu hastalıkların araştırılması ve tedavisi için daha fazla çaba harcanması gerekmektedir.
Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.